中国瓷娃娃罕见病公益机构参与国际交流

2017-10-08 10:39 来源:网络整理

  

  第十三届国际成骨不全症大会8月27日至30日在挪威首都奥斯陆举行。中国公益机构“瓷娃娃罕见病关爱中心”应邀与会,介绍了被称作“瓷娃娃”的相关患者在中国的情况及自强努力。

  “ 我很想过来,因为我觉得这里应该有中国瓷娃娃的声音,让大家了解中国瓷娃娃们也非常努力、非常善良、非常独立。”瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月对记者说。孙月就是一名成骨不全症患者,平日需要借助轮椅出行,克服重重困难才来到奥斯陆参加此次会议。

  成骨不全症是一种影响骨骼发育的先天性遗传疾病,属于罕见病。患者即使受到轻微碰撞也可能会出现严重骨折,因此他们又被称为“瓷娃娃”。

  据了解,瓷娃娃罕见病关爱中心2008年在北京成立,多年来一直致力于为成骨不全症等罕见病群体提供公益服务。该机构2014年在第五次全国自强模范暨助残先进集体和个人表彰大会上被授予“残疾人之家”称号。

  孙月说,瓷娃娃罕见病关爱中心此次参加国际成骨不全症大会,是希望通过国际交流更多地去了解这种罕见病,为患者提供更好的服务。“我们非常想跟这样一个大联盟建立长期的联系,加入到相关的推动工作中。”


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